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申请报告 关于将血友病纳入城乡居民医保特殊门诊并按住院比例 报销的请求
致：市人力资源与社会保障局、市卫生局 我们是居住在常德市鼎城区的血友病患者，经医院诊断患有重大疾病之一:重度型血友病(甲和乙)。获悉今年我市在省里统一政策下，将居民医保和新农合合并为城乡居民医保，对于罕见血友病患者及家属来说，党和政府非常关心弱势群体，这些年让我们充分享受到党和国家及社会对我们的关怀和爱护，感到万分感谢，在感谢的同时也反映一下血友病患者的治疗状况和几点建议： 一、 血友病是一种遗传性凝血因子缺乏所致的凝血功能障碍性出血性疾病，对患者危害极大,且并发症致残率高,伴随终身. 患者也被称为“玻璃人”.按照血友病的发病率5～10/10万估算，预计我市血友病人有100~200人，他们其中有大部分人因病致残,致穷，生存现状不容乐观。 替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即在需要时输注凝血因子制,而门诊的经常性预防治疗对于血友病患者不仅治疗成本低于后期治疗,而且患者获益也最大,尤期是青少年患者。我市虽然将血友病纳入了特殊门诊，但有包干与封顶的要求，没按住院比例报销，报销比例过低。血友病人每年数万元的门诊费用对家庭造成极大负担。血友病属于省市卫生部门确定的特殊重大疾病，且血友病患者人数不多，提高报销额度不会对医保基金造成风险。在这我们再此肯请市人力资源与社局、市卫生局改进居民医保政策将血友病纳入特殊门诊并按住院比例报销
二、血友病是一种遗传性凝血因子缺乏所致的凝血功能障碍性出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。长期规范补充凝血因子，可避免肢体残疾。对于血友病这种终身性疾病而言，要持续、长期地阻止并发症的进展，也就是说预防治疗较单纯止血治疗更为重要。血友病患者的预防治疗是有效减少出血次数，防止关节损伤累积的重要途径，也可减少肢体残疾。 三、血友病发病一般在1岁以后就开始了，血友病在儿童生长期、尤其是青春期发病比较频繁，血友病患者家庭经济压力巨大。治疗血友病药物为抗血友病球蛋白和凝血酶原复合物，俗称“八因子和九因子”，。预防治疗原则每周定期补充2-3次凝血因子Ⅷ，现医院治疗血友病的凝血因子Ⅷ250单位为一支，单价1122元/支，Ⅷ500单位为一支，单价1907元/支,根据这个剂量少年病人每次发病需要1000单位左而青少年时期是治疗血友病的黄金时期，预防治疗病人每周需要400-600单位的药，因此患者在少年期间每年至少10多万元的药品费用，随着年龄增长用药剂量增大，每年的药品费用需要几十万元，导致家庭因病致贫,因此门诊的预防治疗对血友病患者尤其是青少年患者意义重大。对于青少年患者，他们的父母或亲属始终要关注照顾患病孩子的生活、学习，防止出血情况发生，因而无法像正常人一样工作生活，他们在承受生活压力同时精神上也近乎崩溃。 根据湘政发（2016）14号文件：三、整合工作内容（四）按照就高不就低的原则，重点解决参保人员门诊多发病、常见病医疗问题。在此请求市、区各级医保主管领导考虑照顾来自各市,区,县的贫困血友病患者及家属的呼声，据湘卫合管发（2015）2号文件，治疗血友病的凝血因子Ⅷ、Ⅸ、急性出血期用药费用纳入各统筹地区特慢病门诊统筹按70%的补偿规定，当次住院比照普通疾病提高10个百分点报销。根据官方湘雅医院血友病管理中心核实，我省大多数城市都可以门诊报销凝血因子Ⅷ，Ⅸ的80%，特殊门诊同等住院比例报销并纳入大病救助。血友病属于省市卫生部门确定的特殊重大疾病之一，根据湘卫办（2013）21号文件，2013年湖南省实施十大卫生惠民措施操作细则，第三项第二条细则，血友病新农合规定政策报销比例提高80%以上。因此患者在少年期间每年至少10多万元的药品费用，随着年龄增长用药剂量增大，每年的药品费用需要几十万元，导致家庭因病致贫.由于血友病的特殊性，一般出血都可在门诊和家庭治疗，门诊和家庭治疗一能减少患者治疗成本，二又不占用医院宝贵资源，三还能节省医保统筹基金的支出，由此建议市、区人力资源社会保障局及医保中心领导，结合血友病的实际情况，让我们血友病患者享受党的政策，指导城乡居民医保管理机构将血友病纳入特殊门诊提高报销比例并按住院比例报销。 申请人：常德市鼎城区血友病患者 联系电话：1376262****邱吉* 1378787**** 汪 * 1390736**** 黄敏* 1376265**** 唐 * |
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1楼#
发布于：2018-10-18 14:49
帖内置顶 – 鼎城区区长热线 – 2018-10-18 15:16
足迹：你好！
你的留言已收悉。现回复如下： 鼎城区原农合政策为：根据《常德市鼎城区人民政府办公室关于印发<常德市鼎城区2016年新型农村合作医疗补偿工作方案>的通知》：2016年血友病纳入原农合特殊门诊报销，报销限额为5000元，报销比例为50%。 2016年底鼎城城乡居民医保整合完成后，根据湖南省人社厅、财政厅《关于印发<湖南省城乡居民基本医疗保险特殊病种门诊管理暂行办法>的通知》（湘人社发【2017】93号）、常德市人社局、财政局《关于印发<常德市基本医疗保险特殊病种门诊管理暂行办法>的通知》（常人社发【2017】16号）和鼎城区人社局、财政局、卫计局《关于<印发常德市鼎城区城乡居民基本医疗保险特殊病种门诊医疗管理暂行办法>的通知》（常鼎人社发【2017】23号）文件，血友病已经纳入鼎城区城乡居民医保特殊病种门诊管理，实行的是年度医药费用支付限额，按70%比例报销（无起付线支付），按各级文件，特殊病种门诊医药费超过限额部分由患者自付。按常人社发【2017】16号文件，血友病在城乡居民医保的年度限额标准是3000元，鼎城区根据实际，按5000元的标准实行限额。 对于您提出的血友病按住院报销比例报销且不设起付线，根据现行省、市文件规定，特殊病种均需设置封顶线，定额报销，且城乡居民医保特殊病种门诊医疗保障资金规模，原则上控制在当年度城乡居民医保基金总额的8%左右。为确保基金安全，合理使用医保基金，我区城乡居民医保中心暂无法满足您的要求，请您谅解。但我区会根据实际情况进行基金测算，积极向上级提出建议，在保证基金安全的前提下尽量提高参保者待遇。 鼎城区城乡居民医保中心 |
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2楼#
发布于：2018-10-08 10:41
现在可以报销特殊门诊了，之前是不可以。并且特殊病种购买药物只能在指定药店，即名大夫药店，这个药店全市不多，也不好找，里面冷冷清清，没什么生意。并且只有糖尿病和心脑血管之类的药物，其它药物根本没有。
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3楼#
发布于：2018-10-08 12:02
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8楼#
发布于：2018-10-12 14:13
足迹：
你好，你反映的问题我们已收悉，并转交相关部门正在处理，待处理完毕后再将结果回复给你。 鼎城区区长热线 |
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9楼#
发布于：2018-10-18 14:49
足迹：你好！
你的留言已收悉。现回复如下： 鼎城区原农合政策为：根据《常德市鼎城区人民政府办公室关于印发<常德市鼎城区2016年新型农村合作医疗补偿工作方案>的通知》：2016年血友病纳入原农合特殊门诊报销，报销限额为5000元，报销比例为50%。 2016年底鼎城城乡居民医保整合完成后，根据湖南省人社厅、财政厅《关于印发<湖南省城乡居民基本医疗保险特殊病种门诊管理暂行办法>的通知》（湘人社发【2017】93号）、常德市人社局、财政局《关于印发<常德市基本医疗保险特殊病种门诊管理暂行办法>的通知》（常人社发【2017】16号）和鼎城区人社局、财政局、卫计局《关于<印发常德市鼎城区城乡居民基本医疗保险特殊病种门诊医疗管理暂行办法>的通知》（常鼎人社发【2017】23号）文件，血友病已经纳入鼎城区城乡居民医保特殊病种门诊管理，实行的是年度医药费用支付限额，按70%比例报销（无起付线支付），按各级文件，特殊病种门诊医药费超过限额部分由患者自付。按常人社发【2017】16号文件，血友病在城乡居民医保的年度限额标准是3000元，鼎城区根据实际，按5000元的标准实行限额。 对于您提出的血友病按住院报销比例报销且不设起付线，根据现行省、市文件规定，特殊病种均需设置封顶线，定额报销，且城乡居民医保特殊病种门诊医疗保障资金规模，原则上控制在当年度城乡居民医保基金总额的8%左右。为确保基金安全，合理使用医保基金，我区城乡居民医保中心暂无法满足您的要求，请您谅解。但我区会根据实际情况进行基金测算，积极向上级提出建议，在保证基金安全的前提下尽量提高参保者待遇。 鼎城区城乡居民医保中心 |
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